La soledad del dolor

La soledad del dolor es el tema de la conferencia organizada por ALUFI, que tuve el placer de ofrecer el pasado viernes con motivo del 12 de Mayo, día internacional de la Fibromialgia, el Síndrome de Fatiga Crónica, la Sensibilidad Química múltiple y la Hipersensibilidad Electromagnética.

 

La conferencia contribuyó a hacer visible el problema, una realidad que afecta aproximadamente a un millón y medio de personas en nuestro país. Es necesario tomar conciencia de sus muchas implicaciones. Familiares, profesionales e instituciones debemos conocer cómo mejorar la atención que prestamos a estas personas.

 

Lo más peculiar en Fibromialgia es su invisibilidad. En otras afecciones que cursan con dolor crónico, como la artritis, se ve a simple vista la inflamación y la deformación. La artrosis se aprecia claramente en las radiografías, puedes ver la enfermedad: Ves estos signos y piensas: “eso debe doler…”

En Fibromialgia, sin embargo, el dolor no es visible, no hay signos de ningún tipo, ni evidentes ni susceptibles de ser apreciados mediante exámenes médicos. Por eso todavía hay quienes no creen que el dolor es real. Esta ignorancia se está disipando gracias a la investigación científica y la implicación de muchas afectadas y de muchos profesionales sanitarios.

Cualquiera puede desarrollar la enfermedad. A diferencia de lo que pretenden algunos, no existe una personalidad con rasgos patológicos en Fibromialgia. No es una cuestión de género, puesto que muchos hombres la tienen, aunque en menor proporción. Tampoco depende del nivel socio-económico.

 

Dimensión médica

Nadie conoce las causas de la enfermedad. Se observan factores que parecen influir en su desencadenamiento: por ejemplo experimentar un fuerte trauma a nivel físico (accidente grave) o psíquico (pérdida de un ser querido, situación de peligro, abusos). A pesar de esta correlación positiva no se ha podido establecer una relación causal clara. Las hipótesis basadas en la herencia genética parece que van ganando peso.

Los tratamientos médicos se orientan a aliviar algunos síntomas pero son muy poco efectivos.

La lista de síntomas y enfermedades comórbidas, es casi interminable. El Síndrome de Fatiga Crónica a menudo es diagnosticados junto a la Fibromialgia. Además suelen presentar síntomas de Sensibilidad Química Múltiple.

Los últimos avances científicos indican que en Fibromialgia existen alteraciones neuro-químicas (Sistema Nervioso central, periférico y autónomo) y del sistema inmune. Estas alteraciones conllevan problemas gastrointestinales, dolor neuropático, ansiedad,  problemas de sueño, así como graves déficits cognitivos. Estos últimos implican pérdida de memoria y concentración. Los pacientes suelen sufrir mucho por esta “torpeza”. En las conversaciones suelen quedar “en blanco”, suelen olvidar citas importantes, incluso olvidar qué estaban haciendo. Muchos se avergüenzan de estos déficit. Les hace sentir que ya no son ellas mismas.

 

Dimensión psicológica

El sistema nervioso autónomo se activa excesivamente como parte del desequilibrio neuroquímico. Esto las hace propensas a padecer síntomas de ansiedad y síntomas cardiovasculares.

Esta neuroquímica alterada afecta a los neurotransmisores responsables del estado de ánimo. No eran personas depresivas antes de desarrollar la enfermedad, pero pueden tener síntomas de depresión a consecuencia de la misma. A esto hay que sumar el hecho de que es muy duro afrontar la gravedad de los síntomas.

Por lo general son personas muy fuertes y emocionalmente muy estables. Aunque no es fácil, la mayoría encuentran la forma de afrontar la situación y acaban venciendo al desánimo. La terapia psicológica les ayuda en este proceso, por eso es necesario facilitar el acceso a la misma a todos los enfermos y sus familiares. También son importantes los grupos de apoyo .

 

Dimensión social en Fibromialgia

Prejuicios, ausencia de buen trato y falta de respeto es lo que a menudo encuentran estas personas por parte de la sociedad. Algunos profesionales sanitarios, cuando la enferma es una mujer, dudan de su palabra. Suponen que se lo inventa, que es obsesiva o hipocondríaca. Otros creen que tiene carencias afectivas y se inventa la enfermedad para llamar la atención. Algunos benevolentes creen que está deprimida y le aconsejan distraerse en lugar de quejarse tanto.

Sin embargo, no es una enfermedad de locas, ni de locos, no es de los nervios, eso es seguro. Son personas muy responsables, con mucha capacidad de trabajo, suelen ser pilares importantes dentro de su familia, con mucha capacidad de sostener a los demás, de implicarse, de ser consecuentes. Suelen ser personas con muchos valores y emocionalmente estables.

En mi opinión son personas con tanta capacidad de trabajo y de asumir responsabilidades que los demás alrededor se relajan y delegan demasiado en ellas. Tal vez esa cantidad de trabajo es excesiva incluso para una persona tan responsable y capaz como ella. El nivel de estrés está relacionada con al fibromialgia. Sabemos que el estrés empeora los síntomas y pudiera ser un factor relacionado con su desencadenamiento. Esto está por probar, pero me parece un interesante lugar donde pararse a mirar, e investigar.

Familiares, profesionales, instituciones y población en general tenemos por delante la importante labor de aprender a empatizar con estos pacientes. Empatía es mostrar apoyo y comprensión, no es sentir lástima, sino una compasión natural que impulsa a la acción, a hacer algo por el otro, la otra. Los seres humanos necesitamos este sentimiento de compasión pues somos seres sociales. Dependemos de los demás para sobrevivir.

 

ALUFI

A la conferencia vinieron muchas socias de ALUFI, Asociación que apoya a enfermos de Fibromialgia, SFC, SQM e Hipersensibilidad Electromagnética en Lucena. También hubo algunos familiares y amigos, el alcalde y algún cargo público más. Algunas hablaron de su experiencia en primera persona y mostraron esa fuerza y capacidad que las caracteriza. Hubo voces de apoyo a una mayor unión del colectivo para aumentar el alcance de este tipo de eventos, con el fin de recibir un mayor apoyo institucional.

En concreto la sanidad pública tiene una gran labor por delante para dar cobertura adecuada a las personas con estas enfermedades. En la actualidad la atención sanitaria es sumamente deficiente para estos enfermos. El abordaje debe ser multi disciplinar, incluyendo las especialidades de psicología de la salud y fisioterapia entre otros.

ALUFI ofrece en Lucena talleres y actividades que, hoy sabemos, ayudan a mejorar a estos pacientes: Clases de natación, Tai Chi, Talleres de psicología de la salud, Masajes, Taller de memoria, Nutrición, etc.

Desde aquí animo a todo el mundo a participar del movimiento de concienciar y visibilizar este problema social. También animo a colaborar con las asociaciones en la medida de lo posible para cada cual. Es un reto maravilloso, y espero dentro de algunos años comprobar que estas personas han aumentado su calidad de vida con la ayuda de todos.

 

 

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